Rede Meta Janssen-Kucz: Schwer kranke Kinder in Niedersachsen besser versorgen

Anrede
Im Juni 2001 haben wir gemeinsam ein Fundament für die flächendeckende Versorgung und Betreuung schwerstkranker Kinder gelegt. Doch mit der Grundsteinlegung 2001 ist die Versorgung und Betreuung dieser Kinder und ihrer Familien noch lange nicht sichergestellt, dass war allen Beteiligten von Anfang an klar.
Dass sich die Umsetzung des gemeinsamen Entschließungsantrag so mühsam und schwierig gestalten würde, das habe ich mir nicht vorstellen können – obwohl ich durch persönliche Erfahrungen das Bohren dicker Bretter gewohnt war.
Allein der Ansatz, die unterschiedlichen Akteure an einem Tisch zu bringen und gemeinsame Handlungsstrategien zu entwickeln und umzusetzen erwies sich als Herkulesaufgabe – von einer flächendeckenden pflegerischen Versorgung sind wir noch meilenweit entfernt.
Die Versorgung schwerstkranker Kinder erfolgt immer noch zum größten Teil unkoordiniert, Entlastungsangebote für Eltern sind nur punktuell vorhanden. Es gibt nur eine feste Säule und das sind die Elternselbsthilfevereine, die ehrenamtlich und mit Hilfe von Spendengeldern versuchen, Entlastungsangebote und Hilfen für Betroffene Eltern und ihren Kindern anzubieten.
Trotz einiger punktueller Verbesserungen(Pilotprojekte) werden die Eltern schwerstkranker Kinder nach wie vor weitgehend allein gelassen.
Diese Prognose gebe ich schon heute ab, auch wenn die zweite Unterrichtung zum Stand der Umsetzung der Aufträge aus der Landtagsentschließung 2001 noch erfolgen soll.
Es ist weiterhin notwendig mit dem Runden Tisch kontinuierlich an der Verbesserung der Situation schwer kranker Kinder und ihrer Familien zu arbeiten, um die Problemfelder die zu bearbeiten sind zu erkennen und zur Verbesserung der Problemsituation beizutragen.
Anrede
Sehr am Herzen liegt mir die Entwicklung von Modellprojekten für eine integrierte Versorgung schwerstkranker Kinder nach § 140 a SGB V. Es ist mehr als bedauerlich, dass gesetzlich die Möglichkeit vorhanden ist integrierte Versorgungssysteme aufzubauen, sich aber in diesem Bereich wenig bewegt. Jetzt sind 2 Pilotprojekte mit dem Kinderhospital Osnabrück und dem Marienhospital Vechta auf den Weg gebracht. Der mit den Kinderkliniken Osnabrück und Vechta geschlossene Vertrag zur außerklinischen Krankenpflege ist ein guter Weg, um die für die Eltern unverzichtbare Hilfe im Alltag voranzubringen.
Aber warum musste das 4 Jahre dauern? Ich kann nur hoffen, dass es nicht noch mal 4 Jahre dauern wird, bis weitere Projekte dazukommen. Ich glaube den beteiligten Akteuren, insbesondere einigen Krankenkassen – ich nenne hier stellvertretend die Ersatzkassen, die z.B. dem Vertrag mit Osnabrück und Vechta nicht beigetreten sind - ist nicht bewusst, welchen Systemmangel wir haben.
Die Weigerung von einigen Krankenkassen entsprechende Kostenübernahmeanträge einfach abzulehnen, zeigt, dass sich die Handelnden nicht ausreichend mit dem Thema auseinandergesetzt haben, bzw. auseinandersetzen wollen. Sie lassen schwerkranke Kinder und ihre Familien in einer Ausnahmesituation allein, wo sie dringend auf Hilfe angewiesen sind und nicht auf bürokratische und rechtliche Auseinandersetzungen.

Natürlich ist es ein Tabu -Thema, das Sterben von Kindern, darüber redet man nicht und diejenigen Familien, die betroffen sind, müssen selbst sehen, wie sie klar kommen, obwohl gerade hier die Vernetzung von stationärer und ambulanter Behandlung und Begleitung für alle Familienmitglieder in diesen schweren Monaten, Wochen und Tagen mehr als notwendig ist.
Anrede
Familien mit schwerstkranken Kindern brauchen kein Mitleid, sie brauchen einfach mehr Unterstützung und Hilfen, Hilfen die eigentlich selbstverständlich sein sollten. In diesem Sinne lassen sie uns gemeinsam weiter dicke Bretter bohren, in der Hoffnung das die Bretter eines Tages etwas dünner werden.

Zurück zum Pressearchiv